Title: 痛心肌肉失調症害人無數 消防員直排輪走全國每人勸捐一元

Date: Monday, April 2, 2001

Synopsis: 【明報專訊】一名來自魁北克省的消防員，為神經性肌肉失調症(neuromuscular disorder)患者籌款，兼挑戰體能，將於今日起至六月三十日，使用四輪直排輪作為交通工具，滑過全國各省募款。此次活動受到全國各消防局支持，籌款目標為三千萬元

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Article Text: 【明報專訊】一名來自魁北克省的消防員，為神經性肌肉失調症(neuromuscular disorder)患者籌款，兼挑戰體能，將於今日起至六月三十日，使用四輪直排輪作為交通工具，滑過全國各省募款。此次活動受到全國各消防局支持，籌款目標為三千萬元。 據了解，神經性肌肉失調症患者，全身的肌肉會逐漸失去力量，無法自由控制身體的動作。 發起人是二十五歲的勒菲弗(Yann Lefebvre)，他做消防員已有三年時間。他在一次攀登階梯的訓練中，認識了一名二十二歲音樂家，該名音樂家因為患有神經性肌肉失調症，後來英年早逝。也是這個原因，激起勒菲弗為這種病患者做些事情的想法。 勒菲弗其後在與加拿大肌肉失調症協會(Mus-cular Dystrophy Association of Canada)合作下，發起「一人一元，直排輪跨越全國」的籌款活動。勒菲弗說：「我希望所有加拿大人都能夠重視此種疾病，為患者盡一點心力；所以，希望國內每人都能捐一元出來幫助患者。」籌得的款項會用在病患服務、研究及教育公眾方面。 勒菲弗表示，一般人可能很難想像神經性肌肉失調症的可怕性，他以一名年僅四歲的患者為例。該名患者是勒菲弗友人的小孩，他患有一種特殊形態的神經性肌肉失調症。患者通常在年紀很小的時候患有此症，大部分的患者活不過二十歲。 勒菲弗希望盡一己之力，幫助患者找出治癒的方法，挽救那些年輕的生命。 他計劃從溫哥華市一路挑戰到哈利法克斯市，途經一百個城鎮，總路程約六千二百五十公里。從今日起，勒菲弗必須每周滑直排輪五至六天，每天至少要滑一百公里至一百二十公里，才能在計劃時間內完成此項活動。 溫哥華消防員為支持勒菲弗的義舉，昨日早上也在溫市的Locarno海灘發起五公里慈善步行活動，為勒菲弗打氣，有近二百人參加。 勒菲弗呼籲大家一人捐一元，幫助神經性肌肉失調症的病患者。 近二百人昨晨參加慈善步行，到場為勒菲弗打氣